“อุ้ม สิริยากร” เล่าประสบการณ์ความเป็นแม่ เมื่อลูกป่วยโรคหายาก

อดีตนักแสดงสาวมากความสามารถที่มีรางวัลมากมายการันตรี สำหรับ “อุ้ม สิริยากร (มาร์ควอท) พุกกะเวส” ที่ตอนนี้ผันตัวไปเป็นคุณแม่ลูก 2 ให้กับคุณสามีชาวอเมริกัน “คริสโตเฟอร์ มาร์ควอร์ท” ที่เมืองพอร์ตแลนด์ รัฐออริกอน สหรัฐอเมริกา นานเกือบสิบปี

แฟน ๆ หลายคนต่างแอบยิ้มชื่นใจที่ชีวิตของนักแสดงที่พวกเขาชื่นชมมีความสุข แต่กว่าที่จะมีความสุขอย่างวันนี้ ก็ต้องผ่านบททดสอบที่ยากลำบาก โดย “อุ้ม สิริยากร” ได้ให้สัมภาษณ์ผ่านเวบไซต์ The Cloud ถึงความเป็นคุณแม่ลูกสองของ ด.ญ.เมตตา มาร์ควอร์ท วัย 7 ขวบ และ ด.ญ.อนีคา โรส มาร์ควอร์ท วัย 4 ขวบ ซึ่งบางส่วนของบทสัมภาษณ์นี้อุ้มได้เล่าเรื่องชีวิตที่เคยดำดิ่ง เพราะลูกสาวคนเล็กป่วยเป็นโรคที่หายาก

ตอนมีอนีคาชีวิตเปลี่ยนเยอะไหม
“โอ้โห หัวทิ่มเลยค่ะ มันเหมือนกับเราจะคิดว่าทุกอย่างจะเป็นปกติหรือเหมือนกับที่เคยเป็น เมตตาออกมาปกติทุกอย่าง ไฝสักเม็ดยังไม่มีเลย แข็งแรงดี เจอหมอปีละหนตอนฉีดวัคซีนประจำปี ไม่ค่อยป่วยด้วย เราก็คิดแบบนั้นตอนจะไปคลอดอนีคา ดูในอัลตราซาวนด์ก็ไม่เจอความผิดปกติอะไรเลย จนอนีคาคลอดออกมาก็พบภาวะไม่ปกติที่เกิดน้อยมาก นางพยาบาลทำคลอดมายี่สิบห้าปีก็ไม่เคยเจอ หมอเคยเจอครั้งหนึ่งตอนเป็นนักเรียนแพทย์

พอลูกออกมาอย่างแรกอุ้มดูว่าเป็นเพศอะไรก่อน (หัวเราะ) แล้วค่อยดูหน้า พอมองหน้าก็เห็นเลยว่า ม่วงไปทั้งหน้า มีแค่รอบตาซ้ายเท่านั้นที่เป็นผิวปกติ ถามใครก็ไม่มีใครรู้ เดากันว่าเป็นรอยช้ำเดี๋ยวก็หาย แต่พอหมอมาถึงรู้ว่าเป็นข้อบ่งชี้หนึ่งของ Sturge-Weber Syndrome เป็นความผิดปกติของยีน มีโอกาสเกิดหนึ่งในห้าหมื่น และจะเป็นไปตลอดชีวิต

ทีแรกเห็นแค่ปาน มีความหวังนิดหน่อยว่าไม่เป็นไรมั้ง แต่วันต่อมาก็เห็นต้อหินที่ตาขวา ภาวะของอนีคาคือ มียีนตัวหนึ่งทำงานผิดพลาดตั้งแต่ไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ เลยกระตุ้นให้เซลล์อื่น ๆ ที่เกี่ยวกับการพัฒนาเส้นเลือดฝอยผิดปกติ กลายเป็นปานที่หน้า และเส้นเลือดฝอยที่ตาขยายตัวผิดปกติทำให้มีน้ำในตาเยอะมาก ระบายไม่ทันก็เลยกลายเป็นต้อหิน อีกเรื่องคืออาจจะส่งผลกับพื้นผิวสมองด้วย อาจจะต้องไปทำ MRI แต่ตอนนั้นหมอบอกให้รอก่อน
ตอนที่อุ้มนั่งอยู่กับลูกสองคนในห้องพัก จ้องหน้าลูก น้ำตาก็ไหลออกมา มันจะเป็นยังไงต่อไป อุ้มวันนี้กับอุ้มก่อนหน้านี้เป็นคนละคนกันแล้ว และอุ้มในอนาคตก็จะกลายเป็นอุ้มอีกคน”



คุณหมอแนะนำให้รักษายังไง
“หมอส่งไปหาหมอตาเฉพาะทางของเด็ก หมอวินิจฉัยว่าต้องผ่าตัด ตอนนั้นอนีคาอายุสามวัน ต้องทำเรื่องนัดผ่าตัด พออายุสิบวันก็ผ่าตัดครั้งแรก รักษาต้อหินในเด็กแรกเกิดนี่ยากที่สุด เพราะรักษาไปมันก็จะกลับมาใหม่ ร่างกายมนุษย์พยายามซ่อมแซมตัวเองตลอดเวลา ต้องรักษาไปเรื่อย ๆ เป็นการต่อสู้ที่หนักมาก เพราะต้องเปิดตาเด็กไว้แล้วรักษา เด็กไม่ยอมให้ทำอยู่แล้ว ต้องวางยาสลบ แรก ๆ ไปเดือนละสองหน
วิธีการรักษามีหลายแบบมาก ตอนนี้อนีคาโดนฝังวาล์วเล็ก ๆ ไว้ในตาเพื่อช่วยระบายน้ำและทำเลเซอร์ทำลายเส้นเลือดในตาบางส่วน แต่ว่าไม่จบเท่านี้ เพราะหมอบอกตั้งแต่แรกว่า เขาจะเป็นไปตลอดชีวิต การรักษาคือรักษาตามอาการ แรงดันขึ้นก็รักษา นั่นเป็นด่านหนึ่ง
ทำเลเซอร์ที่หน้าก็อีกด่านหนึ่ง ทุกครั้งที่ทำก็ต้องวางยาสลบอีกเหมือนกัน ครั้งล่าสุดที่ทำนี่เป็นครั้งที่เจ็ด ปกติก่อนจะส่งเข้าห้องผ่าตัดต้องให้เขากินยาตัวนึงทำให้เขาเบลอ ๆ ก่อนวางยาสลบ จะได้จำรายละเอียดต่าง ๆ ไม่ได้ ทีนี้อุ้มไปได้ยินมาว่าถ้าเราเข้าไปในห้องผ่าตัดด้วยไม่ต้องกินยานี้ก็ได้ อุ้มก็เลยขอหมอว่าอยากลองดู แต่กลายเป็นว่าเข้าไปแล้วเราต้องเป็นคนกดตัวอนีคาไว้เพราะเขาดิ้นไม่หยุด แล้วให้หมอใส่หน้ากากดมยาสลบ
.
จริง ๆ คงเป็นแบบนี้ทุกครั้ง แต่อุ้มไม่เคยเห็น ครั้งนี้อุ้มเข้าไปด้วยถึงเห็น พอเสร็จออกมาหน้าห้อง อุ้มเข้าห้องน้ำปิดประตูร้องไห้อยู่นานมาก เพราะนี่คือครั้งที่ยี่สิบที่เขาโดนยาสลบ
ก่อนหน้านี้พยายามแยกความรู้สึกว่า เราจะอ่อนแอให้ลูกเห็นไม่ได้ ลูกจะได้สบายใจ แต่ครั้งนี้มันปฏิเสธไม่ได้อีกต่อไปว่านี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา ครั้งที่ยี่สิบแล้วนะ (เน้นเสียง) แต่ก่อนนี้ลูกยังเล็กก็ไม่รู้ว่าเขาจำอะไรได้บ้าง แต่เดี๋ยวนี้พูดเก่งแล้ว พอออกมาก็บอกว่า หนูไม่อยากไปหาหมอคนนี้แล้ว หนูกลัว แม่อยู่กับหนูตลอดเลยได้ไหม ก่อนเข้าไปในห้องเขาก็ถามตลอดว่า เขาจะไม่ทำหนูเจ็บใช่ไหม แล้วอุ้มจะบอกได้ยังไงล่ะว่า ไม่หรอกลูก เพราะเขาจะทำ ออกมานี่หน้าเยิน เป็นจุด ๆ ๆ สีม่วง เหม็นไหม้ ดูไม่ได้เลย

มันไม่ง่ายนะ แต่ก็ไม่มีทางเลือกอื่น เพราะมีตัวอย่างจากที่เราเห็นมาว่าคนอายุสามสิบสี่สิบที่ไม่ได้เลเซอร์ อาจจะเพราะเมื่อก่อนนี้เลเซอร์ไม่ได้ก้าวหน้า หรือไม่ได้ทำ ตอนนี้จากปานแดงกลายเป็นสีดำหนาเป็นปื้น แล้วหน้าผิดรูปไปเลย มันเป็นสิ่งที่ไม่ทำไม่ได้ ส่วนเรื่องต้อหิน ถ้าไม่ผ่าตัดตาก็จะตาบอดแน่ๆ ก็ต้องคอยไปให้หมอตาเช็กตลอด ไม่รู้ว่าต้องฝังวาล์วอีกอันหรือเปล่า แล้วก็อาจจะมีอาการแทรกซ้อนอื่น ๆ ได้ เพราะเราทำอะไรกับลูกตาเยอะ บางคนในที่สุดก็ต้องผ่าตัดเอาลูกตาออกแล้วใส่ตาเทียม คือเรารู้สึกเหมือนหลังชนฝาตลอดเวลา”

ปัญหาของอนีคาทำให้ชีวิตคุณหม่นหมองลงไหม
“มันผ่านช่วงดิ่งสุดๆ ไปแล้ว ตอนนั้นโกรธทุกคน ทุกคนที่ไม่มีปาน คนที่ตาดีสองข้างไม่ต้องใส่แว่น ไม่ต้องถูกวางยาสลบทุกเดือน ไม่ต้องหยอดยาห้าหกชนิดหลังผ่าตัด แต่ผ่านมาแล้วมันก็ผ่านไปนะ (เว้นจังหวะ) ก็ได้เห็นว่าเรามีอารมณ์แบบนี้ เห็นใครเข็นลูกหน้าใสตาสีฟ้าผ่านมานี่แบบอารมณ์เสีย (หัวเราะ)
ช่วงนั้นยังเป็นช่วงทำใจ อนีคายังเล็กมาก เราไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ที่สำคัญที่สุดคือเรื่องสมอง จะเป็นลมชักไหม ถ้าชักก็ไม่รู้จะมีผลข้างเคียงอะไรตามมา บางคนเป็นเป็นอัมพาต บางคนชักจนควบคุมไม่ได้ต้องผ่าตัดสมองออกครึ่งหนึ่ง หรือพัฒนาการล่าช้า พิการไปเลยก็มี เดินไม่ได้ต้องนั่งรถเข็น มีความเป็นไปได้หลายอย่างมาก
ตอนอนีคาเล็ก ๆ เราไม่รู้ว่าจะเกิดขึ้นเมื่อไหร่ อนีคาชอบยักไหล่ เราก็ตกใจนึกว่าชัก รีบหยิบโทรศัพท์ เพราะหมอบอกว่าถ้าชักให้ใช้โทรศัพท์ถ่ายวิดีโอไว้ จะได้ให้หมอดูอาการและจับเวลาไว้ด้วย เหมือนเราอยู่ในพื้นที่เสี่ยงที่จะมีแผ่นดินไหว ไม่รู้ว่าจะไหวเมื่อไหร่ กี่มาตราริกเตอร์ เราต้องวางแผน ซ้อม คิดสถานการณ์ร้อยแปดที่จะเกิดขึ้นได้ ต้องซ้อมกับเมตตาด้วย คุณแม่จะเอาน้องวางตรงนี้นะ เมตตาวิ่งไปหยิบยาตรงชั้นมาให้แม่ แล้ววิ่งไปบอกเพื่อนบ้าน อะไรแบบนี้”



คุณผ่านช่วงนั้นมาได้แล้ว
“ผ่านช่วงที่กังวลมากๆ มาแล้ว ตอนนี้ผ่อนคลายขึ้นประมาณหนึ่ง แต่ความกลัวลึกๆ ไม่หายไป แล้วก็มีความกังวลใหม่คือ อนีคาเริ่มเข้าโรงเรียน เขาจะเป็นยังไงในสังคมใหม่ แต่ดีที่อนีคาเป็นคนร่าเริง ตอนนี้ยังไม่เห็นความผิดปกติอะไรจากคนรอบตัว
อนีคาทำให้อุ้มได้ฝึกฝนตัวเอง ได้เรียนรู้ชีวิต เห็นสิ่งที่เกิดขึ้นในจิตใจเราอย่างมาก เห็นเด็กคนหนึ่งที่เกิดมาเป็นคนสบาย ๆ เป็นธรรมชาติ หัวเราะร่าเริง ไม่ย่อท้ออะไรง่าย ๆ ได้เห็นว่าเราทุกข์กว่าลูกอีก”
อยากปลูกฝังอะไรในตัวลูก
“อยากให้เป็นคนเข้มแข็ง เห็นอกเห็นใจผู้อื่น รับผิดชอบต่อสังคม มีสติปัญญา มีความคิดสร้างสรรค์ รู้จักตัวเอง รู้ว่าตัวเองมีความสามารถอะไร แล้วก็แบ่งปันสิ่งนั้นกับโลก เขาเกิดมาควรจะทำให้โลกนี้ดีขึ้น ไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง แล้วก็เป็นหน้าที่ของเราสองคนพ่อแม่ที่ต้องทำให้โลกนี้ดีขึ้นด้วยการเลี้ยงเด็กสองคนนี้ให้เป็นคนที่มีคุณภาพต่อโลก ไม่เบียดเบียน ไม่เอาเปรียบผู้อื่น แต่ขณะเดียวกันก็ต้องรู้จักลุกขึ้นสู้เพื่อปกป้องตัวเองด้วย”

ยุคนี้คนจำนวนมากไม่อยากมีลูกเพราะไม่อยากให้ลูกเกิดมาเจอโลกที่โหดร้าย คุณคิดว่ายังไง
“มีคนบอกว่าสังคมแย่เพราะคนดีท้อถอย ถ้าเรามีกำลัง มีความพร้อม มีสติปัญญาที่เราเชื่อว่า จะเลี้ยงลูก สร้างครอบครัว สร้างคนรุ่นใหม่ที่มีคุณภาพได้ ทำไมเราจะไม่ทำ ถ้าเหลือแต่คนที่มีลูกโดยไม่คิดอะไร เลี้ยงแบบตามมีตามเกิด เราก็จะได้สังคมที่กระพร่องกระแพร่ง
อุ้มว่านี่คืองานของอุ้ม ณ ปัจจุบันนี้ ไม่ใช่งานในสื่อ แต่เป็นงานในโลก ซึ่งไม่ได้เห็นผลในระยะสั้น แต่ทุกวันนี้เขาเป็นเด็กสองคนที่เริ่มสร้างสิ่งดี ๆ ให้กับคนรอบตัวได้บ้างแล้ว

มีเพื่อนคนหนึ่งกำลังจะคลอด เราคุยกันเรื่องโคโรนาไวรัส สถิติคนคุ้มคลั่งจากยาเสพติดในพอร์ตแลนด์ อุ้มถามว่าเขารู้สึกยังไงที่ลูกคุณกำลังจะออกมาดูโลกในช่วงเวลาที่โลกเหมือนจะวิกฤต ทุกอย่างผิดเพี้ยนไปหมด เขาบอกว่า เขาทำงานกับโรงพยาบาลที่ดูแลผู้ป่วยโรคจิต เชื่อเถอะว่า โลกนี้มีคนที่พยายามจะแก้ปัญหา มีคนคิดดีทำดีมากกว่า ไม่งั้นสังคมอยู่ไม่ได้หรอก อุ้มก็เชื่อแบบนั้น”

เวลามีลูกน่ารัก ๆ หลายคนชอบอวดลูกลงโซเชียลมีเดีย แต่คุณกลับทำตรงข้าม
“อุ้มเลิกเล่นเฟซบุ๊กเมื่อสองปีที่แล้ว เพราะไปพิมพ์คำว่าน้องเมตตา รูปเมตตาก็ขึ้นมาเต็มอินเทอร์เน็ตเลย เราไม่ได้ขอลูกเลยว่าโพสต์ได้ไหม ที่ผ่านมาเราเลี้ยงลูกด้วยความคิดว่า เราต้องเคารพความเป็นมนุษย์ของเขา แต่กลับโพสต์เฟซบุ๊กเอาๆ มันก็ไม่ค่อยถูกต้องเท่าไหร่ เลยเลิกเล่นดีกว่า”

การที่โลกออนไลน์รู้จักลูกเรา หลายคนก็มองในแง่ดีว่าเป็น Influencer นะ
“อุ้มไม่ได้ผลประโยชน์อะไรจากสิ่งนี้ไง (หัวเราะ) คือบ้านไกล เดินทางลำบาก (หัวเราะ) ก็เลยไม่ได้มีปัจจัยนั้น คิดเล่น ๆ ว่าถ้าเมตตาอนีคากลับเมืองไทย แล้วอยู่ดี ๆ มีคนเดินมาทัก ลูกคงจะงงมาก ๆ”

ขอบคุณ บทสัมภาษณ์จาก เวบไซต์ The Cloud


เข้าชม 17,177 ครั้ง
ดูข่าวเพิ่มเติม